Témoignage

Entendre ou ne pas entendre

Être sourd, on le sait bien , comporte des inconvénients et des avantages. Et si l’on faisait le point pour nos amis entendants ?

Dormir sur ses deux oreilles

Nous ne dormons pas avec nos appareils. Pourquoi ? Tout simplement parce que ça sert à rien, parce que ça siffle, parce qu’il y a des piles. Alors oui, ce moment de la journée est parfois un réel bonheur, car c’est le seul instant de la journée où on peut se permettre de se déconnecter du monde en appuyant sur « Off ». Le rêve, me diriez-vous. Mais ce que vous ne savez pas, c’est que nous passons toute la journée à assimiler des tas de bruits et de conversations, à faire des efforts pour lire sur les lèvres de chaque personne avec qui nous discutons. Il arrive très souvent que nous finissons la journée avec un mal de tête pas possible. Migraines, acouphènes, fatigue, le côté que vous ne voyez pas. La petite partie cachée de l’iceberg, comme on dit.

Mais dormir sans nos appareils, c’est parfois flippant. Parce qu’on n’entend RIEN. Si quelqu’un toque à la porte, il peut y passer toute la nuit, nous ne répondrons pas. Si l’alarme incendie sonne dans l’immeuble, nous serons les seuls à rester dans notre appartement comme des idiots. Tout ce que nous pouvons ressentir, ce sont des vibrations. Une porte qui claque, le tonnerre qui gronde fort, la musique du voisin à 3000000 décibels. Mais nous ne différencions pas les bruits. Nous ne savons absolument pas de quoi il s’agit lorsque l’on ressent des vibrations. Imaginez-vous, dans le noir, à deux heures du matin, vous vous réveillez brusquement à cause d’un bruit que vous avez ressenti sans savoir ce que c’était. Faites pas les malins, vous seriez les premiers à chercher l’interrupteur en ratissant les murs. Parfois, je me réveille et dans ma tête, c’est Tchernobyl :  » Putain, c’était quoi ce truc ? Peut-être qu’il y a un voleur dans le garage, ou quelqu’un a fait un malaise dans les escaliers. Si ça se trouve, c’était un coup de feu chez les voisins ou juste une porte claquée trop vite. T’imagines si un psychopathe vient me kidnapper ? Ça y est, je suis en train de me faire un remake de Taken, c’est foutu.  »

Drôle, mais flippant. Alors certes, on s’endort peut-être plus rapidement sans appareils, mais on peut se réveiller brusquement à tout moment et flipper comme un gosse.

Accompagnateurs & cie

Disneyland et Port Aventura, ça vous dit quelque chose ? Le QG des sourds. Accompagnés de notre carte d’invalidité, appelée unanimement « carte orange », nous nous présentons avec toute la fierté du monde aux pôles « informations » des parcs d’attractions. Ouai, ce truc qui se trouve à l’autre bout du parc quand t’en as besoin mais que tu vois pas quand tu passes devant. Le Graal : un petit papier que l’on ne doit absolument pas perdre et qui nous permet de passer par les sorties au lieu de faire la queue dans les attractions. Le personnel doit tout de même cocher ton type de handicap pour savoir quelle attraction tu es en mesure de faire, et le nombre de personnes qui peuvent t’accompagner. Il faut alors négocier si tu te retrouves avec une ribambelle d’entendants derrière toi. Et si tu ne peux pas tous les emmener avec toi, tu dois faire l’arbitre pour savoir qui fera la queue et qui aura l’honneur de passer par la sortie avec toi, à chaque attraction. À ce moment-là, tu te prends pour la reine d’Angleterre, et putain, ça fait du bien. Pour une fois, tu ne te sens pas rejeté : ce sont les entendants qui ont besoin de toi, et pas le contraire. Alors oui, ça semble dérisoire, mais croyez-moi, ce genre de situation est tellement rare qu’on en profite tant qu’on peut. Après être passé par toutes sortes d’épreuves à cause de notre surdité, on se relâche, le temps d’un séjour. Et oui, on se retrouve confronté à de nombreuses personnes qui n’apprécient pas le fait que l’on ne fasse pas la queue « comme tout le monde » alors que nous avons bien deux jambes et deux bras. Je comprends, mais rendez-vous bien compte que ce que vous faites là, en nous regardant de travers, c’est du jugement hâtif sans aucun fondement ? Est-ce que vous connaissez notre histoire et les difficultés que l’on traverse chaque jour ? Non, bien sûr que non. Tout ce que voyez, ce sont des personnes en bonne santé, comme vous. Sauf que ce n’est pas le cas, même si on aimerait que ce le soit. Il faudrait alors que l’on vous montre nos appareils et nos audiogrammes pour satisfaire votre curiosité ? Non, nous n’avons pas à le faire. Alors comprenez bien que lorsque nous passons outre vos regards insistants, ce n’est pas par dédain, mais parce que nous sommes fatigués de devoir nous justifier sans raison. Laissez nous ce sentiment de liberté, c’est juste une file dans un parc d’attraction, pas la fin du monde. Vous vous félicitez de rendre la société de plus en plus accessible aux personnes handicapées en prônant des discriminations qui n’ont rien à faire là. Mais lorsqu’il s’agit d’une personne qui a un handicap invisible, vous la persécutez, injustement, sans vous en rendre compte une seule seconde.

Nous aussi, nous faisons la queue à la MDPH pour faire reconnaître nos droits. Nous aussi, nous faisons la queue à la CAF pour avoir une aide financière qui nous permet d’avoir des interprètes qui ne sont pas toujours disponibles, des appareils qui ne sont pas remboursés intégralement, des piles que l’on doit changer tous les quinze jours. Nous aussi, nous faisons la queue pour des entretiens, où l’on ne nous rappelle jamais parce que nous sommes trop sourds pour l’entreprise. Nous aussi, nous faisons la queue chez l’ORL, où il faut attendre des mois avant d’avoir un rendez-vous. Nous aussi, nous faisons la queue à l’hôpital, où l’on doit parfois avoir des soins ou se faire opérer parce que nous avons subitement perdu de l’audition, parce que nous avons des acouphènes aiguës ou des otites régulières.  Nous aussi, nous devons faire la queue au cinéma, pour voir un film que l’on ne comprendra pas parce qu’il n’est pas sous titré. Nous aussi, nous devons faire la queue chez le docteur, qui doit nous prescrire des gouttes pour les oreilles parce que nous avons passé trop de temps à la piscine. Nous aussi, nous devons faire la queue dans le métro, lorsqu’il y a une annonce que l’on n’a pas entendue. Nous aussi. Vous n’êtes pas seuls à galérer au quotidien. Alors s’il vous plait, laissez nous, pour une fois, ne pas faire la queue à Disney sans nous juger.

L’accessibilité inaccessible

Aujourd’hui, les entreprises cinématographiques mettent de gros moyens en œuvre pour rendre leurs séances accessibles à tous. Mais la plupart se plantent quand il s’agit des sourds. De nombreuse fois, j’ai dû faire face à des situations incongrues : on me propose de suivre la séance avec un boitier qui, se connectant en Bluetooth avec mes appareils, amplifie le son. Mais les gars, vous savez ce que c’est, la surdité, au moins ? Il faut vous le répéter sans cesse : pour comprendre une discussion, nous devons lire sur les lèvres. Ok, on aura le son puissance 10 dans nos oreilles, et alors ? Qu’est-ce que ça va changer ? Nous allons soudainement arrêter de lire sur les lèvres pour se concentrer sur un volume extrêmement fort ? Je sais pas moi, mais il faut m’expliquer le principe. Non seulement vous n’êtes pas accessible, mais vous faites de la pub mensongère et vous ne répondez pas aux normes et à la loi de 2005 sur l’égalité des droits et des chances. Alors, vous êtes sûrs de ce que vous faites ? Proposez quelque chose de concret, à commencer par la base : des sous-titres sur la plupart des films. Et je ne vous parle de l’accessibilité aux malvoyants, ça doit être désastreux, mais j’espère sincèrement que ça va changer, et vite. Parce que nous sommes capable, en 2017, de créer des intelligences artificielles, mais concernant les problèmes d’accessibilité, on rame, encore et toujours. Encore heureux que nous ayons eu cette loi de l’égalité des droits et des chances en février 2005, sinon nous n’aurions pas grand chose auxquelles se raccrocher. Niveau culture, nous n’avons pas les mêmes droits, et c’est dommage : moi aussi, j’aimerai pouvoir déblatérer des heures sur les derniers films français en lice, et sur Leonardo DiCaprio qui a enfin décroché son oscar. Mais, manque de pot, je n’ai même pas vu voir son film au cinéma. Il faut que j’attende la sortie du DVD et que je débourse 10€ de plus qu’un ticket de cinéma. Encore faudrait-il que le DVD soit sous-titré, car c’est rarement le cas des films français. Il est loin, le succès de La Famille Bélier, film relatant d’une famille sourde, où seul un des acteurs était réellement sourd. Alors, vous pensez toujours que les sourds sont bien représentés au ciné ?

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